MANIFESTO
A Dicembre 2022 è nata l’associazione Tremori ETS, che si occupa ed occuperà di tutelare tutte le persone affette da Tremore Essenziale e altro tipo di tremore.
- INFORMARE: Realizzare un’opera di sensibilizzazione per diffondere informazione e consapevolezza presso le istituzioni nazionali e la pubblica opinione su questo specifico disturbo neurologico del movimento.
- TUTELARE: difendere e ascoltare le persone affette da tremore essenziale e le loro famiglie dando voce alle loro esperienze di convivenza con questo disturbo . Mai più vergogna, pregiudizio e stigma che le porta a rinunciare al loro diritto costituzionale alla salute di fronte ad un’opinione pubblica che li scarta o esclude.
- FAR COLLABORARE : stimolare il lavoro congiunto di medici, pazienti, esperti di management sanitario e persone impegnate nel mondo advocacy e della cittadinanza, per diffondere la migliore ed accurata conoscenza scientifica sul disturbo del tremore essenziale e sulle sue cure per contrastarlo.
- GARANTIRE: promuovere l’accesso alle cure oggi disponibili per alleviare il dolore e il disagio a tutta la vasta platea di pazienti affetti da tremore essenziale e da altro tipo di tremore. Oggi, grazie alla costante innovazione, sono disponibili medicine, tecnologie e sistemi terapeutici di assoluta avanguardia ed efficacia. Favorire la ricerca e la fruibilità delle cure disponibili, in modo diffuso e capillare, su tutto il territorio nazionale. Oggi sono troppo pochi, nel nostro paese i centri specializzati sul tremore. E’ indispensabile creare un “centro tremori” in ogni regione d’Italia.
- COSTRUIRE: compiere azioni atte a trovare soluzioni, rimuovere ostacoli e costruire servizi di sostegno e di cura per le persone, tramite la collaborazione tra mondo associativo del non profit, istituzioni, aziende private e professionisti per investire nella cura del tremore mediante strade innovative di accesso alle cure.
CAMPAGNE 2023
Inserimento Nei LEA
Grazie al nostro network di conoscenze, possiamo lottare, al fine di sederci ai tavoli della pubblica amministrazione, per inserire nei Livelli Essenziali di Assistenza alcune terapie oggi escluse.
Con l’impegno del nostro team, del comitato scientifico, del focus group formato con le associazioni, e al dialogo con i pazienti, siamo riusciti a far prendere alle terapie innovative questo percorso.
Accesso Alle Cure Per Il Tremore Essenziale
Esistono alcune terapie, invasive e non. Farmacologiche e non. Eppure in pochi le conoscono e pochissimi riescono ad accedervi. Serve un lavoro costante e quotidiano di coinvolgimento delle istituzioni, su tutto il territorio nazionale.
Stiamo lavorando per questo da tempo. Vogliamo che le cose cambino.
Abbiamo bisogno di Voi.
Diffondere e sostenere è fondamentale.
Campagna Senato 2023
Non tutti conoscono il tremore nelle sue diverse origini. Questa condizione patologica porta a nascondere, sottovalutare o divergere dall’attenzione di azioni mirate per lo sviluppo di cure adeguate. Serve informare i Medici di base, neurologi e pazienti sulla situazione reale delle cure disponibili e dell’accesso ad esse. Non diamo nulla per scontato. La comunicazione può muovere in avanti il fronte della battaglia alla malattia. Noi non lo diamo per scontato.
Next Steps
STATISTICHE
Nel Mondo si calcola che circa l’1% della popolazione sia affetto da tremore.
del restante 20%, molti pochi accedono effettivamente a terapie avanzate. quasi lo 0,3% dei pazienti
Lottare
In ITALIA si stima ci siano dai 369.000 e i 700.000 cittadini affetti da questa malattia
I Centri specializzati su tremore essenziale sono pochissimi e spesso nascosti dietro altre malattie.
Curarsi
80% degli affetti da Tremore non si rivolge ad uno specialista. Per sfiducia o cattiva informazione.
Circa 170.000 dei pazienti di tremore essenziale sono anche il Morbo di Parkinson
Aiutare
Get Involved
Prossimi Eventi
Conferenza Stampa Senato
28 novembre 2024 ore 14:00
Presso la Sala Caduti di Nassiriya, ci sarà la prima conferenza stampa sul tremore essentialr. Organizzata dal Senatore Zaffini, presidente della 10a commissione del Senato della Repubblica.
Evento online
28 novembre 2014 ore 14:00
Si riuniranno i rappresentanti dei pazienti e le associazioni che vogliono collaborare allo sviluppo di questo programma di campagne.
AIP, Parkinson Italia, Cittadinanzattiva, Parkinson Ciociaria, Parkizone, Altis, Patients Supporters, Parkinson Giovanile.
Nuova Sede
gennaio 2024
Inaugureremo la nuova sede alla fine di aprile. Vogliamo sia un HUB di lavoro per tutti gli attivisti coinvolti nel progetto associativo.
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