CAMPAGNA: IL DIRITTO DI NON TREMARE

DAL 2023 AL TUTTO IL 2024
DONAVIDEO

 

 

 

MANIFESTO SOCIALE

CONTINUA LEGGERE

A Dicembre 2022 è nata l’associazione Tremori ETS, che si occupa ed occuperà di tutelare tutte le persone affette da Tremore Essenziale e altro tipo di tremore.

  • INFORMARE: Realizzare un’opera di sensibilizzazione per diffondere informazione e consapevolezza presso le istituzioni nazionali e la pubblica opinione  su questo specifico disturbo neurologico del movimento.


  • TUTELARE: difendere e ascoltare le persone affette da tremore essenziale e le loro famiglie dando voce alle loro esperienze di convivenza con questo disturbo . Mai più vergogna, pregiudizio e stigma che le porta a rinunciare al loro diritto costituzionale alla salute di fronte ad un’opinione pubblica che li scarta o esclude.


  • FAR COLLABORARE : stimolare il lavoro congiunto di medici, pazienti, esperti di management sanitario e persone impegnate nel mondo advocacy  e della cittadinanza, per diffondere la migliore ed accurata conoscenza scientifica sul disturbo del tremore essenziale e sulle sue cure per contrastarlo.


  • GARANTIRE: promuovere l’accesso alle cure oggi disponibili per alleviare il dolore e il disagio a tutta la vasta platea di pazienti affetti da tremore essenziale e  da altro tipo di tremore. Oggi, grazie alla costante innovazione, sono disponibili   medicine, tecnologie e sistemi terapeutici di assoluta avanguardia ed efficacia. Favorire la ricerca e la fruibilità delle cure disponibili, in modo diffuso e capillare, su tutto il territorio nazionale. Oggi sono troppo pochi, nel nostro paese i centri specializzati sul tremore. E’ indispensabile creare  un “centro tremori” in ogni regione d’Italia.


  • COSTRUIRE: compiere azioni atte a trovare soluzioni, rimuovere ostacoli e costruire servizi di sostegno e di cura per le persone, tramite la collaborazione tra mondo associativo del non profit, istituzioni, aziende private e professionisti per investire nella cura del tremore mediante strade innovative di accesso alle cure. 

Scarica il manifesto completo

PROGRAMMA 2024

PIANO TREMORI

Grazie al nostro network di conoscenze, possiamo lottare, al fine di sederci ai tavoli della pubblica amministrazione, per iniziare, o meglio proseguire, il discorso inziato nel 2023.

 Con l’impegno del nostro team, del comitato scientifico, del focus group formato con le associazioni, e al dialogo con i pazienti, dobbiamo riuscire a far prendere questo percorso allo sviluppo dell’accesso alle terapie.

 

SEDE OPERATIVA

Essere al passo con in tempi o nel suo opposto. In un era di incontri virtuali, noi stiamo lavorando per costruire una sede fisica. Dove pazienti, medici ed autorità possono incontrarsi fisicamente,  e scambiare pensieri, emozioni ed energie vere. Motivarsi e conoscersi.

Un centro operativo ma anche una casa ed un punto di riferimento fisico per tutto il mondo del tremore.

CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE

Non tutti conoscono il tremore nelle sue diverse origini. Questa condizione patologica porta a nascondere, sottovalutare o divergere dall’attenzione di azioni mirate per lo sviluppo di cure adeguate.

Serve informare

L’80% dei pazienti non accede a cure per il suo tremore.

QUESTIONARIO TREMORI

Grazie al lavoro di team con Federpharma stiamo ideando con un nostro sponsor una survey digitale, ad abbattimento bariere architettoniche digitali e della malattia.

Federpharma ci aiuterà a distribuire nelle farmacie un volantino con le domande che verrà digitalizzato semplicemente mandandone una foto al numero indicato.

CONVEGNO

Stiamo lavorando per fissare un convegno con i nostri partner e stakeholder per la prima metà di novembre.

EMPOWERMENT / COMMUNITY

community@tremori.org

Diffondere e sostenere è fondamentale.

 

 

 

 

MANIFESTO SOCIALE

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A Dicembre 2022 è nata l’associazione Tremori ETS, che si occupa ed occuperà di tutelare tutte le persone affette da Tremore Essenziale e altro tipo di tremore.

  • INFORMARE: Realizzare un’opera di sensibilizzazione per diffondere informazione e consapevolezza presso le istituzioni nazionali e la pubblica opinione  su questo specifico disturbo neurologico del movimento.


  • TUTELARE: difendere e ascoltare le persone affette da tremore essenziale e le loro famiglie dando voce alle loro esperienze di convivenza con questo disturbo . Mai più vergogna, pregiudizio e stigma che le porta a rinunciare al loro diritto costituzionale alla salute di fronte ad un’opinione pubblica che li scarta o esclude.


  • FAR COLLABORARE : stimolare il lavoro congiunto di medici, pazienti, esperti di management sanitario e persone impegnate nel mondo advocacy  e della cittadinanza, per diffondere la migliore ed accurata conoscenza scientifica sul disturbo del tremore essenziale e sulle sue cure per contrastarlo.


  • GARANTIRE: promuovere l’accesso alle cure oggi disponibili per alleviare il dolore e il disagio a tutta la vasta platea di pazienti affetti da tremore essenziale e  da altro tipo di tremore. Oggi, grazie alla costante innovazione, sono disponibili   medicine, tecnologie e sistemi terapeutici di assoluta avanguardia ed efficacia. Favorire la ricerca e la fruibilità delle cure disponibili, in modo diffuso e capillare, su tutto il territorio nazionale. Oggi sono troppo pochi, nel nostro paese i centri specializzati sul tremore. E’ indispensabile creare  un “centro tremori” in ogni regione d’Italia.


  • COSTRUIRE: compiere azioni atte a trovare soluzioni, rimuovere ostacoli e costruire servizi di sostegno e di cura per le persone, tramite la collaborazione tra mondo associativo del non profit, istituzioni, aziende private e professionisti per investire nella cura del tremore mediante strade innovative di accesso alle cure. 

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PROGRAMMA 2024

PIANO TREMORI

Grazie al nostro network di conoscenze, possiamo lottare, al fine di sederci ai tavoli della pubblica amministrazione, per iniziare, o meglio proseguire, il discorso inziato nel 2023.

 Con l’impegno del nostro team, del comitato scientifico, del focus group formato con le associazioni, e al dialogo con i pazienti, dobbiamo riuscire a far prendere questo percorso allo sviluppo dell’accesso alle terapie.

 

SEDE OPERATIVA

Essere al passo con in tempi o nel suo opposto. In un era di incontri virtuali, noi stiamo lavorando per costruire una sede fisica. Dove pazienti, medici ed autorità possono incontrarsi fisicamente,  e scambiare pensieri, emozioni ed energie vere. Motivarsi e conoscersi.

Un centro operativo ma anche una casa ed un punto di riferimento fisico per tutto il mondo del tremore.

CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE

Non tutti conoscono il tremore nelle sue diverse origini. Questa condizione patologica porta a nascondere, sottovalutare o divergere dall’attenzione di azioni mirate per lo sviluppo di cure adeguate.

Serve informare

L’80% dei pazienti non accede a cure per il suo tremore.

QUESTIONARIO TREMORI

Grazie al lavoro di team con Federpharma stiamo ideando con un nostro sponsor una survey digitale, ad abbattimento bariere architettoniche digitali e della malattia.

Federpharma ci aiuterà a distribuire nelle farmacie un volantino con le domande che verrà digitalizzato semplicemente mandandone una foto al numero indicato.

CONVEGNO

Stiamo lavorando per fissare un convegno con i nostri partner e stakeholder per la prima metà di novembre.

EMPOWERMENT / COMMUNITY

community@tremori.org

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Get Involved

Prossimi Eventi

Evento Napoli 18 marzo 2024

Napoli 18 Marzo 2024 – ore 14:30

Presso l’Hotel Britannique di Napoli, si svolgerà la prima conferenza Tremori su Napoli.

Parlamento Europeo 20 marzo ’24

bruxelles 20 marzo 2024 – ore 14:30

Si riuniranno i rappresentanti dei pazienti e le associazioni che vogliono collaborare allo sviluppo di questo programma di campagne.

 

HIMSS 2024

Roma 31 Maggio 2024 – ore 11:30

Partecipiamo alla discussione sul punto di vista del Paziente nelle Piattaforme digitali.

 

AIIC 2024

Roma 23 Maggio 2024 – ore 11:30

Ci hanno invitato a discutere delle frontiere digitali e associazione pazienti. 

 

Nuova Sede

giugno 2024

Inaugureremo la nuova sede alla fine di aprile. Vogliamo sia un HUB di lavoro per tutti gli attivisti coinvolti nel progetto associativo.

 

Eventi Mensili Patient Support

6 Luglio 2024

Partecipate all’evento online per il patient support, dirige le attività la Helath Coach Marta Arduini. Partecipa tramite  registrazione:

https://www.eventbrite.co.uk/e/926467799127?aff=oddtdtcreator

 

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