LA SALUTE E' UN DIRITTO

PROGRAMA 2023: Queste Sono Le Nostre Campagne
DONAVIDEO

ASSOCIAZIONE TREMORI ETS

A Dicembre 2022 è nata l’associazione Tremori ETS, che si occupa ed occuperà di tutelare tutte le persone affette da Tremore Essenziale e altro tipo di tremore.

Il team è composto da persone impegnate nel mondo associativo dei pazienti, medici, ed esperti di management sanitario.

La loro voglia è di vedere emergere il sistema sanitario dalle difficoltà, dall’ignoranza, e dall’arretratezza sulle nuove frontiere terapeutiche per un reale accesso alle cure.

DA STATUTO SEGUIAMO I SEGUENTI OBIETTIVI:

 

PROMUOVERE L’ACCESSO ALLE CURE

SOSTERE LE FAMIGLIE

FARE INFORMAZIONE

FARE FORMAZIONE

DESTINARE PROVENTI ALLA RICERCA

 

CAMPAGNE 2023

Inserimento Nei LEA

Grazie al nostro network di conoscenze, possiamo lottare, al fine di sederci ai tavoli della pubblica amministrazione, per inserire nei Livelli Essenziali di Assistenza alcune terapie oggi escluse.

 Con l’impegno del nostro team, del comitato scientifico, del focus group formato con le associazioni, e al dialogo con i pazienti, riusciremo a rendere queste nuove terapia una realtà accessibile per chi ne ha bisogno.

 

Accesso Alle Cure Per Il Tremore Essenziale

Esistono alcune terapie, invasive e non. Farmacologiche e non. Eppure in pochi le conoscono e pochissimi riescono ad accedervi. Serve un lavoro costante e quotidiano di coinvolgimento delle istituzioni, su tutto il territorio nazionale.

Stiamo lavorando per questo da tempo. Vogliamo che le cose cambino.

Abbiamo bisogno di Voi.

Diffondere e sostenere è fondamentale.

Campagna informazione su Tremore

Non tutti conoscono il tremore nelle sue diverse origini. Questa condizione patologica porta a nascondere, sottovalutare o divergere dall’attenzione di azioni mirate per lo sviluppo di cure adeguate. Serve informare i Medici di base, neurologi e pazienti sulla situazione reale delle cure disponibili e dell’accesso ad esse. Non diamo nulla per scontato. La comunicazione può muovere in avanti il fronte della battaglia alla malattia. Noi non lo diamo per scontato.

Risolvere. Insieme. Vivere.

 

Ancora oggi molti rinunciano,

rendendo il problema invisibile all’opinione pubblica.

I pazienti, spesso delusi, rinunciano al loro diritto alla salute.

Grazie all’impegno di esperti del settore, al nostro comitato scientifico,
e al continuo dialogo con i produttori delle terapie per la cura di queste patologie, dobbiamo creare un punto di riferimento chiaro e forte, ed intervenire nella diffusione di informazioni, e nelle tavole rotonde con le Istituzioni.

 

Chi vive gelosamente nell’ottusa confusione del mondo, non ascolta e non promuove.
Insieme per la terapia. Insieme per vivere.

 

 

DONAISCRIVITI

Next Steps

Tanti Modi Per Essere Coinvolti

Condividere

Informare gli Altri

Lottare

Studiare

Partecipare

Curarsi

Chiedere

Donare

Aiutare

Get Involved

Prossimi Eventi

Discussione Comitato Scientifico

FINE FEBbraio

La prima discussione del comitato scientifico è fissata per fine Febbraio. Parleremo del tema dei protocolli delle terapie, delle priorità di intervento e delle modalità di accesso alla cura.

 

Focus Group

4 APR @ 18:00 online

Si riuniranno i rappresentanti dei pazienti e le associazioni che vogliono collaborare allo sviluppo di questo programma di campagne.

AIP, Parkinson Italia, Cittadinanzattiva, Parkinson Ciociaria, Parkizone, Altis, Patients Supporters, Parkinson Giovanile.

 

Nuova Sede

aprile

Inaugureremo la nuova sede alla fine di aprile. Vogliamo sia un HUB di lavoro per tutti gli attivisti coinvolti nel progetto associativo.

 

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