ASSOCIAZIONE TREMORI ETS
A Dicembre 2022 è nata l’associazione Tremori ETS, che si occupa ed occuperà di tutelare tutte le persone affette da Tremore Essenziale e altro tipo di tremore.
Il team è composto da persone impegnate nel mondo associativo dei pazienti, medici, ed esperti di management sanitario.
La loro voglia è di vedere emergere il sistema sanitario dalle difficoltà, dall’ignoranza, e dall’arretratezza sulle nuove frontiere terapeutiche per un reale accesso alle cure.
DA STATUTO SEGUIAMO I SEGUENTI OBIETTIVI:
PROMUOVERE L’ACCESSO ALLE CURE
SOSTERE LE FAMIGLIE
FARE INFORMAZIONE
FARE FORMAZIONE
DESTINARE PROVENTI ALLA RICERCA
CAMPAGNE 2023
Inserimento Nei LEA
Grazie al nostro network di conoscenze, possiamo lottare, al fine di sederci ai tavoli della pubblica amministrazione, per inserire nei Livelli Essenziali di Assistenza alcune terapie oggi escluse.
Con l’impegno del nostro team, del comitato scientifico, del focus group formato con le associazioni, e al dialogo con i pazienti, riusciremo a rendere queste nuove terapia una realtà accessibile per chi ne ha bisogno.
Accesso Alle Cure Per Il Tremore Essenziale
Esistono alcune terapie, invasive e non. Farmacologiche e non. Eppure in pochi le conoscono e pochissimi riescono ad accedervi. Serve un lavoro costante e quotidiano di coinvolgimento delle istituzioni, su tutto il territorio nazionale.
Stiamo lavorando per questo da tempo. Vogliamo che le cose cambino.
Abbiamo bisogno di Voi.
Diffondere e sostenere è fondamentale.
Campagna informazione su Tremore
Non tutti conoscono il tremore nelle sue diverse origini. Questa condizione patologica porta a nascondere, sottovalutare o divergere dall’attenzione di azioni mirate per lo sviluppo di cure adeguate. Serve informare i Medici di base, neurologi e pazienti sulla situazione reale delle cure disponibili e dell’accesso ad esse. Non diamo nulla per scontato. La comunicazione può muovere in avanti il fronte della battaglia alla malattia. Noi non lo diamo per scontato.
Risolvere. Insieme. Vivere.
Ancora oggi molti rinunciano,
rendendo il problema invisibile all’opinione pubblica.
I pazienti, spesso delusi, rinunciano al loro diritto alla salute.
Grazie all’impegno di esperti del settore, al nostro comitato scientifico,
e al continuo dialogo con i produttori delle terapie per la cura di queste patologie, dobbiamo creare un punto di riferimento chiaro e forte, ed intervenire nella diffusione di informazioni, e nelle tavole rotonde con le Istituzioni.
Chi vive gelosamente nell’ottusa confusione del mondo, non ascolta e non promuove.
Insieme per la terapia. Insieme per vivere.
Next Steps
Tanti Modi Per Essere Coinvolti
Condividere
Informare gli Altri
Lottare
Studiare
Partecipare
Curarsi
Chiedere
Donare
Aiutare
Get Involved
Prossimi Eventi
Discussione Comitato Scientifico
FINE FEBbraio
La prima discussione del comitato scientifico è fissata per fine Febbraio. Parleremo del tema dei protocolli delle terapie, delle priorità di intervento e delle modalità di accesso alla cura.
Focus Group
4 APR @ 18:00 online
Si riuniranno i rappresentanti dei pazienti e le associazioni che vogliono collaborare allo sviluppo di questo programma di campagne.
AIP, Parkinson Italia, Cittadinanzattiva, Parkinson Ciociaria, Parkizone, Altis, Patients Supporters, Parkinson Giovanile.
Nuova Sede
aprile
Inaugureremo la nuova sede alla fine di aprile. Vogliamo sia un HUB di lavoro per tutti gli attivisti coinvolti nel progetto associativo.
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