Donazioni e 5 x mille
Donare per il Tremore Essenziale significa attivarsi per lotta per il diritto alla cura. Ricarda, dona anche Il 5 x mille: è Gratuito ma può fare una grande differenza. DonaDATI PER LA DICHIAZIONE%
100mila euro per il 2023
DIFFUSIONE DEL TREMORE ESSENZIALE
Il Tremore Essenziale è il disturbo del movimento di origine neurologica più diffuso al mondo. Si stima che in Italia ci siano circa 370.000 pazienti, di cui almeno 94.000 in stadio avanzato della malattia. Il TE interessa tra lo 0,5 ed il 6% della popolazione con età pari o superiore a 40 anni; interessa il 15% delle persone con età pari o superiore a 65 anni (in questo caso si parla di “tremore essenziale senile“).
L’incidenza del TE aumenta con l’aumentare dell’età, ma può manifestarsi a qualsiasi età, anche in età giovanile o perfino nell’adolescenza e nell’infanzia (pur se raramente). Il 60% dei casi ereditari inizia in giovane età; circa il 5 % dei pazienti con inizio di tremore essenziale sono bambini o adolescenti.
Esistono Poche Terapie
Il Tremore Essenziale è generalmente non trattato fino a che non diventa debilitante. Al momento non ci sono forme di tutela, ne per le prestazioni a pagamento, ne per indennizzi di invalidità. Tranne rari casi in cui è dimostrata, tramite una commissione l’inabilità al lavoro. Di fatto i pazienti con tremore si riducono ad aspettare, fino a che non gli viene prescritto un farmaco che allevia temporaneamente i sintomi, o si procede ad interventi chirurgici invadenti e non: Talamotomia, MRgFUS e DBS.
C’è un buco amministrativo tra Tremore essenziale nei Livelli Essenziali di Assistenza e INPS. Noi lottiamo anche per questo.
DPCM del 12 Gennaio del 2017 viene CONFERMATA la natura invalidante codice 333.1 dell’allegato 8, codice esenzione 038.333.1 MORBO DI PARKINSON E MALATTIE EXTRAPIRAMIDALI
MALATTIERARE.GOV.IT – GUIDA INPS
Giving
La Tua Generosità Conta
La STORIADEI FRATELLI BIANCHI ALL’AQUILA
In questo video potete vedere i fratelli Bianchi mentre viengono sottoposti al trattamento MRgFUS per il Tremore Essenziale non Parkinsoniano, da molto tempo avevano un tremore alle mani, anche bilaterale, che gli impediva di fare una vita normale, o di poter prenere gli strumenti in mano. Sono stati curati da due grandi esperti del settore, che fanno parte del nostro Comitato Scientifico e Focus Group: la dott.ssa Sucapane, neurologa e il Prof. Masciocchi, radiologo di fama nazionale.
Una lotta condivisa:
Parkinson e Tremore essenziale.
Uniti e Divisi.
In tanti credono che il tremore essenziale sia solo un problema del Parkinson, ma non è così. Mentre tutti conosciame il peso del morbo di Parkinson, molti pochi sanno che il tremore essenziale, che può anche generarsi dallla condizione parkinsioniana, in realtà è molto più diffuso in condizioni non affette dal morbo.
Saremo Promotori della Cura
E’ un obbiettivo molto ambizioso, ma ad oggi siamo sicuri che con l’enorme bacino di pazienti, sarà possibile, con la giusta partecipazione, far diventare il 5xmille uno strumento per l’acquisto di macchinari, device, piani terapeutici, ricerca e sostegno alle famiglie. Ci sono più di 300mila pazienti in Italia. Con l’unione di questi intenti possiamo fare passi da gigante. L’obbiettivo è di arrivare a donare queste tecnologie ad ospedali e centri specializzati, o agli stessi pazienti.
Acune Tecnologie Che Vogliamo Sostenere grazie al 5 x Mille
- MRgFUS Ultrasuoni Focalizzati Guidati Da Risonanza Magnetica
- DBS Deep Brain Stimulation
- Cala Health braccialetto per la riduzione temporanea del tremore
- Terapie Alternative e del Movimento
- Finanziamento Tecnologie e Terapie 1%
- Campagne di Informazioni 10%
- Costi Gestionali 8%
Estremi Per Bonifico Bancario
TREMORI ETS
Credite Agricole
Associazione Tremori ETS
IBAN IT41Q0623003208000040772926
Dati per il 5 x Mille
Ti basterà scrivere sulla tua dichiarazione o comunicare al tuo commercialista il nome dell’associazione ed il codice fiscale:
TREMORI ETS
VIA PIENZA 2400139 ROMA
CODICE FISCALE 96551850587
I Primi Risultati
Cosa Abbiamo Già Fatto
Creare un Sito ed Un Blog di Informazioni
Essere presenti e farsi riconoscere e trovare. Dare Possibilità alla rete di condividere informazioni e contenuti. Vivere nella rete e non sparire dietro la folla.
Attivate Importanti Partnership: Altis, IHPB, Insightec.
Abbiamo intavolato relazioni con fornitori di tecnologie e professionisti del mondo sanitario, editoria di settore e quant’altro.
Creato Un Comitato Scientifico di grande eccllenza:
Guarda il nostro comitato, di cui andiamo molto fieri. LINK
Creato un Focus Group con Le più Importanti associazioni
Partecipano ai nostri lavori associazioni e persone che fanno della propria vita una missione e sono il fuoco stesso dell’attivismo. LINK
Intavolate relazioni con le Mutue per garantire le cure ai privati
Abbiamo intrapreso un percorso di accreditamento con FASDAC per rendere accessibile almeno ai privati le terapie MRgFUS.
Aperti tavoli di dialogo con Ministero, Regioni ed Ospedali per la costruzione di un reale Accesso alle Cure
Abbiamo speso molte energie mettendoci la faccia e l’impegno per sottoporre all’attenzione del Ministro, di assessori regionali, DG ospedalieri, neurologi, radiologi, e professionisti dell’area sanitaria il problema del tremore e spingere per l’acquisto di nuove terapie. La risposta è stata positiva ma abbiamo bisogno di energie per continuare ad esistere e lottare. Si stanno muovendo piccoli passi, su molti fronti. Non bisogna mollare.
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