Focus Group
L’associazione non avrebbe senso senza una forte presenza delle persone che conoscono la malattia in quanto pazienti o caregiver o rappresentanti di associazioni impegnate in questo settore, a tutela dei diritti dei cittadini, ma anche come operatori con esperienza diretta di assistenza. donanewsletterOur Mission & Vision
La Nostra Visione e Missione
Il gruppo si impegna nella difesa dei diritti dei pazienti affetti da tremore. Il Focus Group è composto da coloro che rappresentano i pazienti nella società civile. Con la loro competenza, i loro consigli ed il loro impegno contribuiranno alla crescita dell’associazione, svolgendo una funzione di interfaccia e di supporto al Programma dell’associazione.
Anche questo gruppo potrà, se lo riterrà opportuno e in accordo con il Direttivo , rappresentare l’associazione nelle sedi di propria competenza.
Programma 2023
LE CAMPAGNE:
Campagna di Informazione: Non tutti conoscono il tremore nelle sue diverse origini. Questa condizione patologica porta a nascondere, sottovalutare o divergere dall’attenzione di azioni mirate per lo sviluppo di cure adeguate. Serve informare i Medici di base, neurologi e pazienti sulla situazione reale delle cure disponibili e dell’accesso ad esse.
Adeguamento dei L.E.A.: Grazie al nostro network di conoscenze, possiamo lottare, al fine di sederci alle tavole rotonde della pubblica amministrazione, per inserire nei Livelli Essenziali di Assistenza alcune terapie oggi escluse.
Con l’impegno del nostro team, del comitato scientifico e del focus group riusciremo a rendere queste nuove terapia una realtà accessibile ai pazienti.
Accesso alle Cure MRgFUS: Esiste una terapia non invasiva e priva di effetti collaterali, che risolve il problema del tremore in un singolo trattamento. Eppure in pochi la conoscono e pochissimi riescono ad accedervi. Serve un lavoro costante e quotidiano di coinvolgimento delle istituzioni, su tutto il territorio nazionale.
Abbiamo bisogno di Voi.
Who We Are
Il Team
C’è stata una selezione spontanea su territorio italiano, dettata dalla partecipazione civica e dall’entusiasmo. Dalla voglia di trovare soluzioni insieme. La voglia di non lasciare i pazienti soli e andare a lavorare li dove scienza, amministrazione, e singolo paziente non possono arrivare. Lavoriamo nell’Advocacy.
Lavoriamo come cittadini per i cittadini
Coordinatore: Walter Gatti
Altis - IHPB
Ampia esperienza giornalistica nell’ambito della comunicazione della sanità e
dell’informazione sulla salute, con competenze multimediali (vecchi e nuovi media,
canali digitali e mobilità), di comunicazione istituzionale e di public affairs. Autore di
libri sull’uso responsabile del web e dei social media. Già docente universitario di
comunicazione. Stabili relazioni con il mondo delle agenzie nazionali e multinazionali
di comunicazione. Approfondita esperienza istituzionale e internazionale, soprattutto
in ambito di informazione medico-sanitaria. Vasti e approfonditi rapporti con la
politica nazionale, con le società scientifiche, con le agenzie regolatorie e con le
associazioni professionali e sindacali mediche, farmaceutiche e sanitarie. Rilevanti
attività in ambito cultura, volontariato e solidarietà.
Lorenzo Latella
Cittadinanzattiva
Valeria Levi Della Vida
Parkinson Ciociaria
Marinella Modugno
ParkinZone
Marco Guido Salvi
AIP Associazione Italiana Parkinson
Patrizia Sucapane
Neurologa Patient Supporter
Andrea Tagliabue
Parkinson Italia
Emanuela Olivieri
Parkinson Giovale
In Attesa di Adesione
Parkinson Partenope -
“Tutto il lavoro che eleva l’umanità ha dignità ed importanza e dovrebbe essere intrapreso con scrupolosa eccellenza.”
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